Le parcours d'Emmie avec le diabète de type 1 et la maladie cœliaque

Emmie en sait plus sur ses propres antécédents médicaux que la plupart des enfants de son âge. Son voyage pour trouver des réponses a commencé alors qu’elle n’avait que 4 ans. Un jour, elle s'est réveillée avec l'air « d'avoir mangé un bouquet de myrtilles ou de mûres – mes lèvres devenaient bleues », explique Emmie, aujourd'hui âgée de 7 ans. Sa mère, Amanda, n'a pas perdu de temps et l'a emmenée à l'hôpital le plus proche pour comprendre ce qui se passait. événement. Une fois arrivées, ses lèvres étaient redevenues rouges, mais le personnel de l'hôpital voulait quand même faire des analyses de sang pour découvrir ce qui avait pu provoquer cette réaction.

Les résultats de ses tests étaient choquants. « Ils nous ont dit que son taux de sucre dans le sang était élevé, de l'ordre de 500, mais nous ne savions pas ce que cela signifiait », raconte Amanda. Emmie a reçu un diagnostic de diabète de type 1, une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire attaque et détruit les cellules du pancréas qui fabriquent l'insuline (cellules bêta). En conséquence, le corps ne peut pas produire suffisamment d’insuline pour réguler la glycémie.

Une fois le diagnostic posé, Emmie a été transférée à l'hôpital pour enfants de Boston pour y être soignée.

Au Boston Children's, Amanda et son mari ont reçu des informations du programme de lutte contre le diabète sur la façon de vérifier la glycémie d'Emmie et d'autres informations sur le traitement du diabète de type 1. «C'était une courbe d'apprentissage», explique Amanda. "Mais nous étions connectés à tant de ressources incroyables pour nous aider à relever ce défi."

Amanda partage que quelque chose qui l'a vraiment marqué est la façon dont Boston Children's a offert son soutien sous tous les angles. «Ils comprennent qu'il faut prendre soin de l'enfant dans son ensemble», explique Amanda. « Nous avons été mis en contact avec des endocrinologues, un éducateur en diabète, un travailleur social en endocrinologie, des services de soutien financier et bien d'autres services de soutien – les adultes dans la même situation ne reçoivent pas toujours ces ressources, donc c'était incroyable.

Amanda le sait bien : quatorze mois après le diagnostic d'Emmie, elle a également reçu un diagnostic de diabète de type 1. Avec Emmie et Amanda dans ce voyage ensemble, elles ont appris que de nombreuses personnes atteintes de diabète de type 1 peuvent également souffrir de la maladie cœliaque, qui est une intolérance permanente au gluten, une protéine présente dans le blé et certaines autres céréales.

Un an après avoir vécu avec le diabète de type 1, Emmie a été testée positive à la maladie cœliaque."L'endocrinologue d'Emmie, le Dr Joseph Wolfsdorf, nous a appelé ce week-end parce qu'il voulait nous dire directement qu'elle souffrait de la maladie coeliaque", explique Amanda.

Peu de temps après qu'une endoscopie ait confirmé son diagnostic de maladie coeliaque, Emmie et sa mère ont rejoint Celiac Kids Connection, qui, selon elles, constitue un système de soutien majeur. « Dès notre inscription, nous avons reçu par la poste un panier de bienvenue rempli d'aliments et de collations sans gluten dont nous ne connaissions pas l'existence. Nous avons également été mis en contact avec une bénévole de proximité – une mère dont l'enfant vivait également avec le diabète de type 1 et la maladie cœliaque », raconte Amanda. « Ce lien a été incroyablement précieux pour nous, car il nous a aidé à savoir que nous n'étions pas seuls dans cette situation et que la communauté était là pour nous.

Pour les soins de longue durée, Emmie passe un contrôle une fois par an avec le Dr Dascha Weir du programme de maladie coeliaque. Tous les six mois, elle rend visite au Dr Wolfsdorf et à l'équipe d'endocrinologie pour subir des analyses de sang et s'assurer que tout va bien. Ensuite, Emmie rend visite à son infirmière enseignante en diabète et à son nutritionniste, qui surveillent sa croissance et son bien-être.

Avec une équipe complète pour l'aider, Emmie souhaite aider d'autres enfants qui n'ont peut-être pas les mêmes ressources.

Plus tôt en juillet, elle et Amanda se sont rendues à Washington, DC, pour plaider en faveur de meilleurs soins et d'un meilleur accès à l'insuline pour les autres enfants diabétiques, ainsi que pour ceux qui ont également un double diagnostic de diabète de type 1 et de maladie coeliaque. « Plus les gens seront informés des diagnostics d'Emmie, plus elle et d'autres comme elle seront en sécurité », déclare Amanda. "Emmie utilise sa propre voix, partage son histoire et défend les intérêts des autres comme elle – elle est vraiment incroyable."

Lorsqu'Emmie ne défend pas les autres et n'éduque pas les adultes autour d'elle sur le diabète de type 1 ou la maladie cœliaque, elle est une artiste, une danseuse, une chanteuse et une lectrice assidue. "Emmie peut tout faire et elle veut voir d'autres enfants réaliser leurs rêves aussi, quel que soit leur diagnostic."